La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) organizó en Gijón, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, un emotivo acto en el que se leyó un manifiesto reivindicativo elaborado por las asociaciones integradas en esa entidad. El objetivo era marcar una línea de trabajo con la Administración y pedir soluciones para un importante número de asuntos “cuya consecución es necesaria para mejorar el día a día de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias”, señalaron. Ana Saráchaga, directora de la Fundación Ampararte y Teresa Rodríguez, vocal, acudieron para mostrar nuestro apoyo a este acto.
A la lectura del manifiesto asistieron diversas autoridades, tanto locales como del Principado, así como miembros de las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias: Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística (F.Q), Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA-Principado), Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga”, Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI) Asociación Corea de Huntington de Asturias, Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHYSPA), Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), Asociación Síndrome de Noonan (NOONAN ASTURIAS) y Asociación de Familias de Niños con Cáncer (GALBÁN).
En cuanto a las autoridades, acudieron la concejala de Bienestar Social, Natalia González; la directora general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, María Josefa Fernández Cañedo; la directora general de Salud Pública, Lidia Clara Rodríguez; la directora gerente del SESPA, María Concepción Saavedra; el director general de Servicios Sociales y Mayores, Enrique Rodríguez Nuño; la directora general de Personal Docente, Eva Ledo y el jefe de Servicio de Vigilancia Epidemiológica, Mario Margolles.
Puedes leer aquí el manifiesto ( MANIFIESTO REIVINDICATIVO COCEMFE ASTURIAS 2023 )