La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA) trabaja para mejorar la calidad de vida de más de 1.000pacientes y familiares afectados por esta patología en Asturias.

Hoy queremos hablar con su presidenta, Alicia Suárez Taladriz.

 

 

 

 

Fundación Ampararte (FA): Buenas tardes Alicia, gracias por tu disponibilidad. La fibromialgia es una patología que, pese a ser reconocida como tal por la OMS desde 1992, es aún poco conocida y todavía mucho menos entendida ¿Qué es la fibromialgia? ¿Cuáles son sus principales síntomas?

Alicia Suárez (AS): La fibromialgia es una enfermedad crónica y discapacitante que su principal síntoma es el dolor crónico generalizado, además conlleva otros síntomas como son la cefalea o migrañas, problemas digestivos, sueño no reparador y problemas cognitivos entre otros.

 

FA: ¿Se conoce cuál es o cuáles son la/s causas?

AS: La causa de la fibromialgia aún es desconocida, aunque los últimos estudios hablan de alteraciones en el sistema nervioso central sin saber si son causa o efecto de esta.

 

FA: ¿Qué diferencia hay entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica? ¿y el síndrome de sensibilización central del dolor?

AS: Como bien comenté anteriormente, la fibromialgia es una enfermedad crónica que cursa con dolor generalizado entre otros síntomas, el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad multisistémica cuyo principal síntoma es un cansancio (fatiga) extremo y extenuante además de síntomas como cefaleas, migrañas, alteraciones del sueño, problemas endocrinos e inmunológicos, dolor de garganta, febrícula, dolor articular, dificultad de concentración y intolerancia al ejercicio físico entre otros.

El síndrome de sensibilización central no es una enfermedad en sí, sino que en los estudios realizados a personas afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica según los expertos se evidencia un proceso de sensibilización central

 

FA: ¿Cuál es el proceso por el que pasa una persona con esta dolencia y cómo es el tratamiento?

AS: Los pasos que siguen habitualmente son los siguientes:

• • Las personas afectadas por fibromialgia acuden de manera continuada a los médicos de atención primaria para consultar los diversos síntomas.
  • Son derivados a las unidades especialistas de reumatología que son los encargados del diagnóstico, la pauta de tratamiento personalizado y las recomendaciones terapéuticas.
  • Es el médico de atención primaria el que lleva el seguimiento de los pacientes

Los tratamientos suelen ser analgesias o antidepresivos para reducir dolor y mejorar síntomas

Según la evidencia científica el tratamiento que mejor resultado está dando son el ejercicio adaptado (Pilates, yoga, Taichi) Mindfulness, piscina/balneoterapia además de la terapia psicológica.

 

FA: ¿Por qué esta patología está tan estigmatizada?

AS: Cuando se empezaron a reconocer casos de fibromialgia principalmente eran mujeres en edad adulta que sin daño aparente se “quejaban de todo” las llegaban a llamar “neuróticas” personas con baja autoestima y aburridas, para ellos resultaba más fácil “etiquetarlas de “depresivas o ansiosas” o otras enfermedades de salud mental que investigar cuál podría ser la causa o el motivo de que esas mujeres tuviesen esos síntomas.

Quizá el principal problema venga por la falta de prueba diagnóstica concisa, no hay ni una analítica o prueba de imagen que confirmen el diagnóstico de fibromialgia y eso hizo pensar que había un problema de salud mental en las afectadas, como también pasó con los primeros diagnósticos de la migraña.

 

FA: ¿Qué métodos de diagnóstico se están utilizando en estos momentos?

AS: Actualmente existen unos criterios de diagnóstico y la clínica que refiere las personas afectadas, hacen que sea más rápido y conciso el diagnóstico quedando más que evidenciado que no es una enfermedad mental.

 

FA: ¿Qué tipos de profesionales sanitarios deben estar implicados en su enfoque y tratamiento para la mejora de la calidad de vida de los pacientes? ¿Quiénes no están actualmente implicados y, desde tu experiencia, entiendes que son necesarios?

AS: Aquí en Asturias, habitualmente son los médicos de atención primaria, reumatólogos y medicina interna los que más ven a los afectados por separado y sin una coordinación entre ellos, por eso lo que llevamos años solicitando es que se cree una unidad multidisciplinar donde intervengan el medico de familia, reumatología, neurología, medicina interna, psicología y trabajo social para atender de manera coordinada a los pacientes.

La falta de implicación existe en todos los ámbitos, quizá por lo que hablábamos antes de ser una “enfermedad estigmatizada” o porque antiguamente no se estudiaba en las universidades y no hubo suficiente interés en formarse en ellas, para nuestro colectivo sería muy importante que ya no escucháramos por parte de algún sanitario “La fibromialgia no existe” “Es imposible que te duela a esa intensidad” “ Está todo en tu cabeza” Y, desgraciadamente, después de 30 años seguimos escuchando barbaridades así, por eso seguiremos exigiendo y rogando  que respeten el dolor de los afectados, que se formen y que sigan investigando, porque los pacientes no somos los responsables de no saber la causa de nuestro padecer.

 

FA: ¿Cómo se sienten los enfermos que se ven obligados a continuar con su trabajo, a pesar de estar afectados con una patología invalidante como esta? En este sentido, ¿Es factible solicitar una pensión por incapacidad permanente? ¿Conoces casos?

AS: Si tuviese que decir una sola palabra de cómo se sienten diría que tristes, porque es muy injusto que no se reconozca lo invalidante que llega a ser sufrir dolor y todos esos síntomas diariamente, mermándote tu calidad de vida de forma muy significativa.

Afortunadamente cada vez se están reconociendo más incapacidades a las personas afectadas, no solo por la fibromialgia sino por todas esas patologías comórbidas asociadas. Lo que hace que se tenga una esperanza al reconocimiento de nuestros derechos.

Dentro de nuestros asociados hay varias personas que han conseguido que se les reconozca una incapacidad recientemente.

 

FA: ¿Cuándo y por qué nace la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, AENFIPA?  

AS: La asociación nace hace 25 años para cubrir las carencias sociales, terapéuticas, sanitarias y laborales entre otras, ayudando a mejorar la calidad de vida de los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

 

FA: ¿Qué aportáis a vuestros asociados? ¿Y a la sociedad?

AS: AENFIPA como asociación tiene varias áreas de actuación:

• • Informamos y asesoramos sobre las patologías a los afectados, familiares y su ámbito social;
  • Ofrecemos terapias físicas, psicológicas, sociales y nutricionales a nivel individual y grupal;
  • Actividades de ocio y convivencia;
  • Acciones de sensibilización y difusión;
  • Organización de cursos de formación, conferencias, coloquios, congresos y jornadas para la divulgación de cuantos conocimientos deben poseer los ciudadanos, profesionales sanitarios y sociales en cuanto a la prevención, investigación y atención de las personas afectadas.

 

FA: Recientemente AENFIPA y la Fundación Ampararte han firmado un convenio ¿en qué medida crees que este acuerdo puede contribuir a los intereses de vuestro colectivo?

AS: En primer lugar, agradeceros la firma de este convenio, porque creemos que será de gran ayuda para nuestro colectivo, interviniendo desde tres ámbitos diferentes:

1. 1. Jornadas de información y asesoramiento que vamos a realizar al personal de nuestra entidad para una mejor derivación e información sobre los derechos de los afectados;
   2. Asesoramiento legal a los afectados de forma individual o en charlas divulgativas;
   3. Información sobre discapacidad e incapacidad a toda la sociedad en general a través de videos explicativos que serán difundidos en nuestras redes sociales y página web.

 

FA: Muchas gracias Alicia, desde Fundación Ampararte sabes que estamos a vuestra disposición para todo aquello que necesitéis y trabajaremos para dar visibilidad a vuestro colectivo y apoyar, en la medida de nuestras posibilidades, los retos a los que os que tenéis que enfrentar.

AS: Muchas gracias a vosotros por contar con nuestra entidad para formar parte de Fundación Ampararte